Da har vi vært igjennom ei uke med et blodsukker som har gått helt amok.
Fra skyhøyt til faretruende lavt uten at det finnes noen logisk forklaring på det.
Det å ikke klare å styre blodsukkeret sliter veldig på Marius.
Når netter blir ødelagt av at blodsukkeret ikke går ned,så blir neste dag veldig tung.
Vondt i hodet,stiv i nakken og med en kropp som føles mørbanket..
Hva som gjør at kroppen ikke tar opp insulin like godt hver dag er et stort spørsmål,
som vi sikkert aldri finner ut av.
Opp mot 60 enheter med insulin har Marius brukt enkelte dager denne uka,
han som til vanlig ligger på rundt 20 enheter.
Han skifter pod og insulin,uten at det hjelper.
Løsning blir å sette insulin med insulinpenn.
Vi valgte å gå til innkjøp av Dexcom G5 fra england for ett par måneder siden.
Den gjør det mulig å se blodsukkeret på apple watch og på iphone.
Det gjør det mulig for meg å følge Marius sitt blodsukker på min telefon også,så lenge den med Dexcom G5 legger deg til brukeren deres.
Et fantastisk hjelpemiddel og en skam at den ikke er på resept her i Norge ennå.
Det er dyrt å kjøpe den selv, nesten 5000kr måtte vi ut med for 2 stk dexcom 5.
De varer i 3mnd hver.
Slik ser jeg blodsukkeret til Marius på min telefon.
Her er grafen fra ei natt med 4 følinger,og det var ei heftig natt.
Det sliter skikkelig på kroppen å få ei slik natt,tar ei stund før han klarer og sovne etter ei føling,og når han ender opp med 4 på ei natt så var han helt skutt til slutt.
Han klarte ikke å komme seg på jobb 2 dager den uka for kroppen var helt «ødelagt»
Han stortrives i sommerjobben sin,og vil gjerne dra på jobb,men måtte dessverre melde
pass to dager i forrige uke.
Heldigvis er det ikke ofte blodsukkeret er helt sprøtt over så lang tid.
Er glad for at han har er forståelsesfull sjef,ikke sant Ketil Kjeldsberg:)
Om det er varmt vær,tordenvær eller regn som påvirker blodsukkeret er vanskelig å si.
Men det var dager med fare for torden som gjorde at blodsukkeret ikke gikk ned,nesten så det kan virke som været kan være en årsak noen ganger.
Så virker det plutselig som kroppen responderer bra på insulinet igjen,og da stuper
blodsukkeret ned,og så er det plutselig vanskelig å få det opp.
Er det rart denne sykdommen kan gjøre alle og enhver småsprø innimellom.
Dexcom G5 er et unikt hjelpemiddel.
Når slipper Marius en dings ekstra og dra med,da blodsukkeret vises på telefonen hans.
Han trenger ikke å ta med en ekstra mottaker som dexcom 4 krever.
Den er en videreutvikling av Dexcom 4,men som Norge ennå ikke har klart å gi klarsignal til å ta ibruk ennå.
Den ble i første omgang lovt på markedet for 1 år siden,ennå er den ikke sluppet på
resept for de med Diabetes 1.De
Jeg har varsling på telefonen hvis han går under 3.8 i blodsukker og hvis han går over 13.
Tenker bare for et fantastisk hjelpemiddel Dexcom G5 er for de med små barn,hverdagen blir mye enklere.
Det følger med en mottaker på G5 også,som små barn kan ha med seg.
Men foreldrene kan itillegg få opp målingene på sine telefoner.Genialt!
Når blodsukkeret er så ustabilt så ødelegger det treningene også.
Umulig å trene med høyt blodsukker og umulig å trene når det blir for lavt.
Får håpe denne perioden er over for denne gang og at det blir lenge til det skjer igjen.
Vi kom oss igjennom russefeiringa,så vi kommer vel oss igjennom dette også.
Snart sesongstart på hockey igjen,håper ikke Diabetes 1 ødelegger for mange treninger
fremover.
Nye trenere denne sesongen,og det er viktig å få til et godt samarbeid mellom de og Marius.
Viktig at de skjønner hvordan Diabetes 1 fungerer og at Marius føler han kan ha en åpen og god dialog på hvordan kroppen hans har det fra dag til dag.
Det er en sykdom som må passes på 24/7.
Du skal styre et organ i kroppen selv,i utgangspunktet en håpløs oppgave.
Da er det viktig at de rundt har en viss forståelse av hvordan sykdommen kan påvirke hverdagen.
Ser dere har hatt noen heftige dager. Håper dette roer seg så dere alle kan få tilbake «hverdagen» igjen. Synd på Marius som må slite med denne sykdommen, men heldig han som har en mamma og familie som «står på». Jeg vet,Nina, at du har vært fantastisk flink til å støtte og hjelpe Marius. Ønsker at dere får nyte sommeren nå og at blodsukkeret blir stabilisert. Hils til Marius – vi tenker på dere.