Lagidrett og Diabetes 1-til tider en vanskelig kombinasjon

Utfordring med å drive med lagidrett når man har diabetes 1 er at man aldri har trening til samme tid hver dag.

Det blir litt vanskeligere å planlegge måltider osv for å få blodsukkeret til å klaffe til hver trening.

Hvis man trener på f.eks helsestudio,så kan man dra på trening når det passer og når blodsukkeret er bra.

Ved organisert trening må du hele tiden jakte på det perfekte blodsukkeret.

3-4 timer før trening så må man begynne å passe på at blodsukkeret ikke finner på noen sprell,og det er jo ikke like enkelt hver dag.

Marius hadde skikkelig problem med å få regulert blodsukkeret i begynnelsen av denne sesongen.

Noe som resulterte i at han ikke fikk vært med på treningskamper og de første seriekampene.

Nå er sesongen igang og det er vanskelig å komme seg inn på laget igjen,når man ikke har fått vist seg fram på de første kampene.

Nå har han de siste ukene hatt veldig bra blodsukker,men da er liksom laget satt og det føles ut som at sykdommen har tatt fra han sjansen til å få spilletid denne sesongen.

Marius har kjempet seg igjennom motgang mange ganger han,men jeg skjønner at motivasjonen forsvinner etter hvert når man føler at Diabetesen stikker kjepper i hjulene for han.

Det er sikkert ikke lett for trenere å skjønne hvorfor du ikke klarer å gå fort på skøytene,er ukonsentrert eller rett og slett helt kjørt i kroppen før ei trening starter på grunn av at du har kanskje gått med høyt blodsukker den dagen eller hatt ei natt med følinger.

Men som mamma så skjønner jeg det veldig godt.

Jeg vet hvor mye energi denne sykdommen krever.

Man går døgnet rundt og tenker på blodsukkernivå.

Kroppen trenger insulin hele døgnet,og kunsten med å klare å fordele rett dose 24 timer i døgnet hver eneste dag er ikke enkel.

Jeg vet hvor mye Marius elsker hockey og den gleden han har av idretten sin,men jeg ser også skuffelsen over hvordan han føler at Diabetesen har ødelagt mye for han.

Han drar på trening selv om blodsukkeret ikke er eller har vært bra den dagen,for å vise at han vil.

Men det er jo ingen som kan se på Marius at kroppen er sliten på grunn av en dag med dårlig blodsukker,og at det koster mange krefter å stille på trening.

Det er ingen som klapper han på skuldra og sier bra jobba Marius.

(Unntatt mamma’n da)

Så det er en ensom sykdom. 

Det gjør vondt i mammahjertet.

Klart finnes det værre sykdommer,men innimellom føles denne ganske ille ut også.

Marius skal styre et organ som faktisk er med på å holde han i live.

Både for mye og for lite insulin er farlig.

Aldri ferie eller pause fra sykdommen.

Når natten er din fiende…

Det uler i alarmen.

En gang,to ganger men ingen reaksjon..

Prøver å vente for å se om det er noe reaksjon inne på rommet.

Så starter alarmen på min telefon som er koblet opp mot Marius sin dexcom også å pipe.
Må inn og vekke Marius for å få han til å sjekke blodsukkeret,siden dexcomen viser høyt eller lavt blodsukker.

Han sover tungt,hører ikke alarmen som flere ganger har ult faretruende høyt.

Jeg hører den helt inn på soverommet,men han som ligger med alarmen rett i øret sover søtt.

Bra han sover tenker jeg,men kjenner på irritasjonen over at han faktisk ikke hører den høye pipelyden som river meg ut av søvnen opp til flere ganger hver natt.

Hvordan går det an å ikke høre den??

Hvordan skal det gå den dagen han skal flytte for seg selv?

Våkner han da av alarmen?

Han har aldri problem med å våkne av vekkerklokka si,men å høre den utrolig irriterende pipingen fra dexcomalarmen,det gjør han ikke.

Alarmen som faktisk holder han i live sover han lett igjennom.

Merkelig.

Etter fjerde alarmen iløpet av ei natt,så er vi begge slitne.

Marius selvfølgelig mer enn meg.

Jeg har jo bare blitt revet ut av søvnen x-antall ganger.

Mens Marius itilegg har kanskje både hatt følinger og høyt blodsukker iløpet av natten.Kanskje vært oppe og spist mat.

Jeg mangler bare søvn,han mangler insulin.

Jeg skal ikke klage,er bare trøtt…

Det er ikke bare mat som påvirker blodsukkeret.

Stress,hormoner og ytre påvirkninger som de ikke styrer selv.

Stress med å prøve å ha et bra blodsukker det meste av tiden.

Stress med å treffe rett blodsukker før treninger,som igjen kan skyte blodsukkeret rett til værs.

Så settes det litt for mye insulin,og de faretruende «to piler rett» ned symbolet dukker opp.

Så blir det stress for å prøve å få det opp igjen,men ikke for mye så treningen skal bli ødelagt..

Skjønner han er sliten og lei av det.

Skjønner at motivasjonen for å fortsette med hockey er liten akkurat nå.

Når mange treninger blir ødelagt av at blodsukkeret kødder med kroppen din slik at du ikke klarer å yte maks,så er det vel begrenset hvor lenge man orker kappløpet mellom bra blodsukker og treninger til faste klokkeslett.

Det krever mange timers planlegging før hver trening.

Ofte uten at man får det resultatet man ønsker.

Når man spiser og drikker for å prøve å være på den sikre siden og ender opp med et blodsukker som går helt bananas,da er det ikke enkelt å finne motivasjonen for å fortsette.

Selv om trening er kjempebra for blodsukkeret,så er det ikke bestandig gunstig å trene fram til kl 22 på kvelden,for så å ha trening kl 8.15 på morgene.

Sene treninger ender som regel med lavt blodsukker iløpet av natta.

Selv om doser justeres ned.

Så skal kroppen være klar for trening igjen tidlig på morgenen.

Det er jo ingen som kan se på Marius at han er syk.

Det igjen gjør vel ting ekstra vanskelig innimellom.

Mange rundt han vet ikke eller skjønner ikke hvor mye jobb denne sykdommen krever.

At han døgnet rundt styrer et organ i kroppen selv.

Hvis han fryser eller svetter så krever kroppen ulike doser insulin hver gang.

Aldri samme dose insulin til samme måltid.

Det er aldri en fasit uansett hva man gjør.

Kanskje er hockeylivet ferdig for Marius.

Kanskje finner han igjen motivasjonen i sporten han har elsket siden han var 6 år,men som diabetesen har fratatt han mye av gleden ved.

Kanskje…

Viktigste er at Marius har det bra.

Tøffe gutten min er ihvertfall ikke redd for å vise at han har diabetes 1.

Han går på stranda med både pod og dexcom synlig,selv om mange stirrer og sikkert lurer på hva det er han har på kroppen.

Blodsukker på ville veier.

Da har vi vært igjennom ei uke med et blodsukker som har gått helt amok.

Fra skyhøyt til faretruende lavt uten at det finnes noen logisk forklaring på det.

Det å ikke klare å styre blodsukkeret sliter veldig på Marius.

Når netter blir ødelagt av at blodsukkeret ikke går ned,så blir neste dag veldig tung.

Vondt i hodet,stiv i nakken og med en kropp som føles mørbanket..

Hva som gjør at kroppen ikke tar opp insulin like godt hver dag er et stort spørsmål,

som vi sikkert aldri finner ut av.

Opp mot 60 enheter med insulin har Marius brukt enkelte dager denne uka,

han som til vanlig ligger på rundt 20 enheter.

Han skifter pod og insulin,uten at det hjelper.

Løsning blir å sette insulin med insulinpenn.

Vi valgte å gå til innkjøp av Dexcom G5 fra england for ett par måneder siden.

Den gjør det mulig å se blodsukkeret på apple watch og på iphone.

Det gjør det mulig for meg å følge Marius sitt blodsukker på min telefon også,så lenge den med Dexcom G5 legger deg til brukeren deres.

Et fantastisk hjelpemiddel og en skam at den ikke er på resept her i Norge ennå.

Det er dyrt å kjøpe den selv, nesten 5000kr måtte vi ut med for 2 stk dexcom 5.

De varer i 3mnd hver.

Slik ser jeg blodsukkeret til Marius på min telefon.

Her er grafen fra ei natt med 4 følinger,og det var ei heftig natt.

Det sliter skikkelig på kroppen å få ei slik natt,tar ei stund før han klarer og sovne etter ei føling,og når han ender opp med 4 på ei natt så var han helt skutt til slutt.

Han klarte ikke å komme seg på jobb 2 dager den uka for kroppen var helt «ødelagt»

Han stortrives i sommerjobben sin,og vil gjerne dra på jobb,men måtte dessverre melde 

pass to dager i forrige uke.

Heldigvis er det ikke ofte blodsukkeret er helt sprøtt over så lang tid.

Er glad for at han har er forståelsesfull sjef,ikke sant Ketil Kjeldsberg:)

Om det er varmt vær,tordenvær eller regn som påvirker blodsukkeret er vanskelig å si.

Men det var dager med fare for torden som gjorde at blodsukkeret ikke gikk ned,nesten så det kan virke som været kan være en årsak noen ganger.

Så virker det plutselig som kroppen responderer bra på insulinet igjen,og da stuper

blodsukkeret ned,og så er det plutselig vanskelig å få det opp.

Er det rart denne sykdommen kan gjøre alle og enhver småsprø innimellom.

Dexcom G5 er et unikt hjelpemiddel.

Når slipper Marius en dings ekstra og dra med,da blodsukkeret vises på telefonen hans.

Han trenger ikke å ta med en ekstra mottaker som dexcom 4 krever.

Den er en videreutvikling av Dexcom 4,men som Norge ennå ikke har klart å gi klarsignal til å ta ibruk ennå.

Den ble i første omgang lovt på markedet for 1 år siden,ennå er den ikke sluppet på

resept for de med Diabetes 1.De

Jeg har varsling på telefonen hvis han går under 3.8 i blodsukker og hvis han går over 13.

Tenker bare for et fantastisk hjelpemiddel Dexcom G5 er for de med små barn,hverdagen blir mye enklere.

Det følger med en mottaker på G5 også,som små barn kan ha med seg.

Men foreldrene kan itillegg få opp målingene på sine telefoner.Genialt!

Når blodsukkeret er så ustabilt så ødelegger det treningene også.

Umulig å trene med høyt blodsukker og umulig å trene når det blir for lavt.

Får håpe denne perioden er over for denne gang og at det blir lenge til det skjer igjen.

Vi kom oss igjennom russefeiringa,så vi kommer vel oss igjennom dette også.

Snart sesongstart på hockey igjen,håper ikke Diabetes 1 ødelegger for mange treninger

fremover.

Nye trenere denne sesongen,og det er viktig å få til et godt samarbeid mellom de og Marius.

Viktig at de skjønner hvordan Diabetes 1 fungerer og at Marius føler han kan ha en åpen og god dialog på hvordan kroppen hans har det fra dag til dag.

Det er en sykdom som må passes på 24/7.

Du skal styre et organ i kroppen selv,i utgangspunktet en håpløs oppgave.

Da er det viktig at de rundt har en viss forståelse av hvordan sykdommen kan påvirke hverdagen.

 

 

 

Diabetesmamma-russefeiring 2-0

Da er russefeiringen igang.

Noe Marius har gledet seg lenge til,men mamma’n har kanskje ikke gledet seg like mye…

Jeg ønsker jo at Marius skal få delta og oppleve russefeiringa som alle de andre,men noen forhåndsregler må vi ha.

Gutta har bygd opp telt og stått på som bare det for å få en fin plass å være under russetiden.

Skikkelig dugnadsånd har de vist,og resultatet har blitt bra:)

Må innrømme at mitt største mareritt er hvis Marius sovner i teltet og  blodsukkeret blir enten høyt eller lavt når han sover og ingen merker det.

Like farlig med begge deler.

Så vi har en avtale om at han skal komme hjem hver natt.

Jeg kjører gladelig og henter han for at han skal komme seg hjem om natten.

Nå har vi kommet igjennom to netter,to netter mindre og bekymre seg for før 17.mai er ferdig:)

Første natten steg blodsukkeret opp til 20.

Marius sov like godt han.

Våknet ikke av alarmen.

Jeg vil jo ikke sette så mye insulin når han har alkohol i blodet,for vet jo at plutselig så stuper blodsukkeret.

Så jeg brukte poden for å hjelpe meg å gi en pekepinn hvor mye insulin jeg skulle sette.

4.55 enheter sa den.

Ikke aktuelt tenkte jeg,og valgte å sette 1.90 enheter.

Bedre å få det sakte nedover enn at jeg kjørte han rett ned i føling.

Så etter ett par timer var blodsukkeret nede i 14.3 men med pil skrått nedover.

Da måtte jeg justere basaldosen ned til 50% i to timer.

Da håpte jeg at det ikke skulle fortsette å gå fort ned.

Da var kl 05.00

Kl 7 viste blodsukkeret 9.3.

Rart å bli lykkelig og føle seiersrusen stige for å ha klart og styre blodsukkeret en natt.

Så jeg har herved utnevnt meg selv som nattlig bukspyttkjertel  i russetiden:)

Inatt gikk det også greit.

Ble en topp på 17 i blodsukker imorrest,men korrigerte så den gikk raskt ned på et akseptabelt nivå.

Marius spiste en hel liten pizza kl 2.30 inatt uten og sette insulin siden han var 6.3 i blodsukker da jeg hentet han.

Med alkohol i blodet er det ikke bra å legge seg å sove med 6.3 det er for lavt.

Til vanlig ville blodsukkeret steget til mye over 17 hvis han ikke hadde satt insulin.

Så alkohol er egentlig ganske skummelt for de med diabetes 1.

Man blir først høy,så plutselig raser blodsukkeret rett til bunns.

Men jeg leder 2-0 over diabetesen.

2 netter har jeg klart å holde blodsukkeret under kontroll.

Får bare håpe det fortsetter slik,for jeg er en dårlig taper.

Han har jo poden som gir basaldose igjennom hele døgnet,så litt insulin har han i kroppen hele tiden.

Så vet jeg at Marius er flink til å styre diabetesen,og han skjønner de alvorlige konsekvensene hvis han ikke passer på.

Men mye kan skje under russefeiringen.

Kjenner ihvertfall at jeg er veldig glad for at jeg og Marius har så nært forhold nå i russetiden.

Åpenhet er første pri hvis de med diabetes 1 skal komme seg helskinnet igjennom russefeiringen.

I bagen han har med seg er det ikke bare alkohol.

Juice,cola,sjokolade og insulin.

Det må til for å overleve.

Så lenge jeg får noen meldinger iløpet av kvelden/natta med livstegn så er jeg fornøyd.

Men det aller beste er når han er plassert trygt i sin egen seng,selv om mamma’n må ut å kjøre midt på natten.

At han skal til Stavanger neste helg på Landstreff,det prøver jeg å ikke tenke på akkurat nå…

Vi får håpe Marius og søskenbarnet Daniel passer på hverandre der nede.

Lykke til med russefeiringen Marius og Daniel!

Husk vi er glade i dere og vil ha dere like hele etter russefeiringen også 🙂

En kronisk livstruende sykdom

Det er faktisk det Diabetes 1 er.

Hver dag er en kamp om å styre blodsukkeret.

Masse målinger og stikk i fingrene,tall i hodet hele tiden.

Aldri fri…

Uten insulin dør du faktisk.

Selv om man ikke kan gå og tenke slik,så er det faktisk de harde fakta.

De med Diabetes 1 har en fulltidsjobb med og holde seg i live faktisk.

Når disse tankene slår ned i hodet på meg,så blir jeg egentlig litt redd,sint og frustrert.

Redd for at gutten min skal dø av denne sykdommen.

Sint for at akkurat han skulle få den.

Frustrert over at få skjønner hvor farlig denne sykdommen er og hvor mye det krever av de som har den.

En autoimmun sykdom,som kan ramme hvem som helst.

En sykdom som dukker opp snikende,tapper kroppen for krefter sakte men sikkert før man skjønner grunnen.

En sykdom som snur opp ned på livet til den det rammer og den nærmeste familie.

Det svarte hullet man havner i når diagnosen er stilt…

Følelsen av at man mister kontroll på livet sitt.

Aldri mer sove en hel natt uten å måtte sjekke blodsukkeret.

Leve med en sykdom som egentlig er ganske «usynlig»for andre.

Forsvare mye av det du spiser for folk som tror at man ikke kan spise vanlig mat og godteri selv om man ha Diabetes 1.

«Du kan vel ikke spise det?»

Selvfølgelig kan de spise hva de vil,bare de setter insulin.

Mye uvitenhet om Diabetes 1.

Man kan ikke spise seg frisk fra Diabetes 1.

Kan ikke kjøre en bil med defekt motor heller,samme  hvor mye besin du fyller på.

Motoren blir ikke reparert uansett hvor mye drivstoff du fyller på.

Samme hvor mye «rett» mat du spiser så begynner ikke bukspyttkjertelen og produsere insulin igjen,den er og blir ødelagt.

Så fremt de ikke finner en kur for å få igang bukspyttkjertelen igjen,så er det de triste fakta…

Akkurat idag har jeg ikke så mye positivt å si om Diabetes 1.

Akkurat idag er tanken på at gutten min har en livstruende sykdom veldig kjip.

Akkurat idag skulle jeg gitt alt for å tatt sykdommen fra han.

Akkurat idag.

Akkurat idag gir jeg meg selv lov til å være sint på sykdommen,men imorgen skal jeg finne positive ting igjen.

Akkurat idag er jeg veldig glad i Marius-akkurat det kommer jeg bestandig til å være💙

En Liten Oppdatering

Lenge siden jeg har oppdatert nå,så det er vel på tide å skrive litt igjen:)

Marius er fortsatt flink til å styre alt med Diabetesen selv,men ingen dag er lik så noen fasit på å ha «perfekt» blodsukker kommer det aldri til å bli.

Marius har begynt å ha omnipoden på armen nå,han føler at insulinet taes opp raskere når den er plassert der.

Trodde kanskje den ville være i veien når han har på hockeyutstyret,men heldigvis går det greit.

Eneste han har opplevd med å ha den der er at han et par ganger har fått en stor kul under poden.

Virker som det har blitt en blødning under huden,så når han tar av poden så renner det masse blod.

Området er hovent og rødt i noen dager etterpå,så han prøver å unngå det området på armen en stund for å la det få litt hvile fra poden.

En skikkelig kul med blod på armen..

Nora har også kommet inn i livet til Marius og resten av familien.

Ei flott jente som vi alle har blitt veldig glad i💞

Hun har også diabetes 1,og jeg ser at de to har veldig godt av hverandre.

Begge vet jo akkurat hvordan ting føles og oppleves,og det må være godt å ha noen som virkelig skjønner hva du står oppi.

Nora spiller håndball så de kan begge dra nytte av tips og råd fra hverandre.

Så tror jeg kanskje de skjønner oss foreldre litt bedre også,hvordan det er for oss når de ha lavt eller høyt blodsukker.

For de får begge oppleve hvordan den andre er når den ene får føling eller blir sur og tverr med høyt blodsukker,kanskje litt enklere for de og forstå oss også da?

For det er ikke enkelt bestandig å være mamma eller pappa når blodsukkeret løper løpsk.

Alle vil jo det beste for barna sine,og det er tøft å se hvordan blodsukkeret påvirker hverdagen innimellom.

Når lavt blodsukker gjør at du mister mange timer med nattesøvn,du skal opp på trening kl 8.15 og rett på skolen etterpå.

Ingen kan jo se på deg hva grunnen til at du er sliten er.

Ingen vet at du har hatt ei tøff natt..

At du måtte opp kl 02.00 for å spise mat,og etter det må blodsukkeret sjekkes ofte.

Kanskje du ikke sovnet igjen før kl 05.00

Mange ungdommer er jo trøtte om morgenen,men når det er blodsukkeret som ødelegger natta,så er man ganske hjelpesløs.

Men Marius klager sjeldent.

Jeg slutter faktisk ikke å la meg imponere av han og måten han takler Diabetes 1 på.

Tror nok mange kamerater/lagkompiser og trenere ville blitt overrasket hvis de hadde skjønt hvor mye planlegging det er for å ha kontroll på blodsukkeret og hvor mye blodsukkeret spiller inn for å ha en bra dag.

Mange tror at når Marius har hatt f.eks lavt blodsukker så er kroppen i fin form med en gang han passere 5 i blodsukker.

Få skjønner at en føling henger med i kroppen i mange timer etterpå.

Det samme med høyt blodsukker.

Det er fort gjort å glemme at det er en sykdom som sliter på kroppen.

Marius må selv lære kroppen sin å kjenne og lære seg til å ta det rolig enkelte dager når han føler behov for det.

Når vi nå ofte har to personer med diabetes 1 i huset,så oppstår det jo komiske episoder også.

En har kanskje føling og den andre har høyt blodsukker.

Eller begge kommer løpende ned for de må ha mat,en med 2.1 og en med 2.4 i blodsukker.

Vi kan jo ikke gjøre annet en å ha litt galgenhumor oppi alt sammen.

Så det blir mye fliring og tull også.

Tryggheten er at vi har alt utstyr hvis Nora trenger insulin,pod osv.

Det samme gjelde når Marius er på besøk til henne.

Da vet vi at han er i trygge hender.

Er jo veldig trygt å vite at han er sammen med folk som kan om Diabetes 1,er veldig takknemlig for at Nora og familien hennes har kommet inn i livet vårt.

Vi kan lære av hverandre og så er det godt å vite at vi har en annen mamma og pappa som har barn med diabetes 1 som vi kan snakke med.

For det er faktisk slik at de som ikke har barn med diabetes 1,klarer ikke å sette seg inn i hvordan det er å være diabetes foreldre.

Når man tror man har alt under kontroll

Det å reise på ferie med Diabetes1 krever endel planlegging.

I år var jeg sikker på at vi hadde full kontroll…

Dobbelt opp av alt utstyr  Marius har bruk for og fordelt utover i forskjellig håndbaggasje.

Jeg legger bestandig fram alt han til vanlig bruker på den perioden vi skal være borte,

så tar jeg med ihvertfall dobbelt så mye.

Det er typisk at det i ferietiden oppstår uventete situasjoner.

Plutselig krever kroppen mere insulin enn vanlig,kanskje får man problemer med pod`en osv.

Må bestandig tenke værst mulig senario for å være sikker på at man kommer seg igjennom ferien i god behold.

Skulle jo ikke oppstå noen problemer i år ihvertfall,det var jeg ganske sikker på.

Men allerede to dager etter at vi kom til Canada fikk Marius beskjed på Dexcomen sin om at den snart var tom for batteri..

Det hadde vi ikke tenkt på..

Den ligge grå dingsen(sensoren) som sitter på kroppen til Marius og leser av blodsukkeret kontinuerlig byttes hver 6 mnd.

Marius hadde byttet for 4 mnd siden,så jeg tenkte ikke på at denne situasjonen kunne oppstå.

Du kan ikke skifte batteri på den,hele sensoren må byttes.

Så der stod vi da,og skjønte at det kom til å bli en ferie uten et hjelpemiddel Marius er ganske avhengig av.

Jeg ringte til Dexcom i Canada for å høre om de kunne hjelpe oss,men det viste seg at det europeiske systemet ikke fungerer mot det canadiske,så det gikk dessverre ikke.

Så da var det å sette Mormor i drift hjemme.

Hun ordnet opp og fikk hentet ut en ny dexcom til Marius og sendte den ekspress til hotellet vi skulle bo på i Montreal.

En liten uke uten dexcom skulle vi nok klare,problemet var bare at da vi kom til Montreal så kom det ingen pakke.

Den kom aldri frem,det eneste vi fikk vite ut ifra sporingen var at den var ett eller annet sted i Canada.

Den var ihvertfall ikke i Montreal!

Så det ble 15 dager uten Dexcom.

Men det ble mange fine minner fra turen uansett.

Besøk i Hockey Hall of Fame,Niagara Falls og mye mer.

 

Det gikk jo bra,men skjønner at det er fryktelig slitsomt å ikke ha samme kontroll over blodsukkeret når man må klare seg uten dexcom.

Vet ikke om det er på vei opp eller ned,det går jo utover humøret også.

Veldig slitsomt når blodsukkeret kjører berg og dalbane.

Det er mye som påvirker blodsukkeret under ferietider,man spiser annen mat,er kanskje ikke like aktiv som i hverdagen og da øker insulinbehovet.

Det er vanskelig å vite hvor mye ekstra insulin du trenger,så enten setter man for mye eller for lite.

Galt blir det uansett…

Vi kom oss igjennom ferien,takket være at Marius er såpass voksen at han skjønte at han bare måtte måle ekstra mye,han hadde ikke noe annet valg.

Det ble mye stikking i fingrene denne ferien.

Så visste han at mamma`n hadde prøvd alt hun kunne for å få tak i en dexcom til han.

Du skal ihvertfall vite Marius,at vi prøver å gå veien sammen med deg uansett.

Samme hvor teit og dum du sikkert føler at vi er innimellom som ikke klarer å skjønne hvor slitsom denne sykdommen er.

For det er det nok ingen som ikke har Diabetes 1 som klarer å skjønne…

Så neste gang Marius skal ut på tur til utlandet så skal han ikke reise uten en ekstra Dexcom.

Neste tur,da skal vi ha full kontroll:)

Det er ihverfall lov til å håpe at ikke noe kan gå galt neste gang.

Føler vi har vært igjennom noe på hver eneste tur tre sommere på rad nå.

Snille Mormor hadde ordnet klar en ny dexcom som lå hjemme og ventet på Marius når vi kom hjem.

Borte bra,hjemme best;)

 

 

 

Møte med et forbilde

Siden Marius fikk Diabetes 1 har han fulgt Nhl spilleren Max Domi ekstra mye.

Max er 21 år og fikk Diabetes 1 når han var 12 år.

Her kan du lese hans historie hvis du har lyst.

http://www.theplayerstribune.com/max-domi-coyotes-playing-with-diabetes/

I sommer gikk turen til Canada hvor lillebror Mats deltok på en turnering sammen med et canadisk lag.

Før vi dro så hadde jeg prøvd å komme i kontakt med Max Domi,men det var ikke så enkelt.

Grunnen til at jeg prøvde på det er at han kommer fra Toronto,og ofte er de hjemme på ferie i denne tiden og det hadde vært en inspirasjon for Marius å møte han.

I Ishallen vi var i var det 4 isflater hvor det var plassert en restaurant i andre etasjen som hadde utsikt til alle banene.

Vi troppet opp i hallen på fredagen i god tid før kampen til Mats.Marius gikk seg en runde og kommer plutselig løpende ned.

«Mamma,Max Domi trener i den ene hallen her!»

Jeg trodde ikke det kunne være sant,men vi gikk spent inn i hallen.

Ute på isen var faktisk Max med to personlige trenere.

Pulsen ble vel litt høy på oss alle sammen:)

Hva er egentlig oddsen for å treffe han i samme ishall som vi var i,det finnes tross alt ca 200 ishaller i Toronto,nesten alle med 4 isflater i hver…

Men der var han,og gliset til Marius var rimelig bredt der han stod.

Når vi var så nær han kunne vi ikke la sjansen gå fra oss for å prøve å få til en prat med han.

Så Marius stod ved vantet og ventet nesten en time i den kalde hallen,både for å se han trene og i et håp om å få møte han etter treningen.

Mens vi stod der ble Marius oppmerksom på en som satt oppe i restauranten og kikket på treningen.

Det var faren til Max,Tie Domi en gammel Nhl spiller han også.

Så da gikk vi opp og snakket med han,en skikkelig trivelig fyr.

Vi fortalte at Marius hadde Diabetes og han delte litt av sine opplevelser med å ha en sønn med diabetes,og han sa at Max helt sikkert ville snakke med Marius.

Så da treningen var ferdig kom han ned og fortalte Max om Marius.

Max tok seg god tid til å snakke med Marius,og de delte litt erfaringer med å spille hockey med Diabetes 1.

Max har ikke dexcom ennå(den som viser kontinuerlig blodsukker)men skulle prøve den ut snart.

Marius har jo den og kunne jo fortelle han at det er et veldig godt hjelpemiddel.

Spent gutt som venter på sitt forbilde:)

Marius fortalte at han byttet draktnummer til nr 16 når han fikk diabetes,samme nr som Max.Det syntes han var veldig kult å høre.

Max kom også av isen med powerade og sjokolade,viste det fram til Marius og regnet med at dette var velkjent for han også:)

Et stort øyeblikk for Marius!

Her sammen med Tie Domi.

Dette møtet blir nok et minne for livet for Marius og oss.

Kanskje var det en mening med at de skulle møtes,hva vet vi?

 

 

 

Snart «voksen»

Sommeren nærmer seg,det har gått over to år siden diabetesen kom inn i livet ditt.

..og nå er det ikke lenge før du blir 18 år og «voksen»

Du skal flyttes over fra barneavdelingen og over til voksenavdelingen.

Den tryggheten som har opparbeidet seg der igjennom to år blir borte og vi må starte litt på nytt med ny avdeling og nye leger og sykepleiere.

De er sikkert like flinke der,men det er en ny epoke som starter.

Du nærmer deg voksenlivet og skal ta mer og mer ansvar for kontroller på sykehuset selv.

Jeg som mamma må gi mer og mer slipp på deg,og la deg klare det selv.

Ennå får jeg vel stille opp på kontroller sammen med deg en stund fremover,men litt rart å tenke på den dagen jeg ikke skal være med også.

Det er bestandig fint å få påfyll for oss foreldre også på disse kontrollene.

Marius er flink til å følge opp og er nysgjerrig på alt av nye hjelpemidler til Diabetes 1.

De hjelpemidlene han har nå gjør ihvertfall hverdagen mye enklere,og vi regner med det kommer nye ting som vil påvirke hverdagen til de med diabetes 1 fremover.

Slik ting fungerer for Marius nå,så er hverdagen ganske normal.

Når jeg ser tilbake og tenker på at Marius var på en knallhard hockeyskole 3 måneder etter at han fikk diabetes og kun hadde insulinpenn som hjelpemiddel,så er jeg fryktelig imponert av han.Med nyoppdaget diabetes var det ikke enkelt for han,men han stod på og kjempet seg igjennom det.

Motiverte lillebror Mats også,selv om han egentlig hadde nok med seg selv

Alt var nytt for ham og oss,men legen anbefalte han å dra på hockeyskolen.

Det var en bratt lærekurve,men det gjorde også til at Marius så at han kunne fortsette med hockey.

Selv om den første sesongen med diabetes var utfordrende så bet han tennene sammen og stod på,det står stor respekt av det.

Fy søren så sterk gutten min er!

Husker også de første dagene Marius var på skolen etter han hadde vært på sykehuset.

Når han fortvilt ringte meg og sa han var tom for juice og mat,og blodsukkeret var lavt.

Ikke ville han be noen andre om hjelp,så han kom seg ned på butikken ved skolen.

Jeg snakket med han hele tiden på telefonen.

Han kom seg inn på butikken og frem til brusen,jeg ba han drikke med en gang,men han var redd for å bli tatt for tyveri…

Jeg sa at han bare måtte si hvorfor han måtte drikke brusen før han fikk betalt den hvis noen spurte.

Heldigvis drakk han og fikk opp blodsukkeret.

Han forklarte damen i kassen hvorfor han måtte drikke brusen i butikken,og det var ikke noe problem.Hun var heldigvis forståelsesfull.

Men for Marius var det en ekkel opplevelse,både med å gå tom for sukker og måtte ordne opp alene når diabetesen var såpass fersk.

Det er en sykdom med bratt læringskurve ihvertfall.

Man lærer på en hard og brutal måte å kjenne kroppen sin på en nye måte.

Hverdagen er totalt annerledes etter at han fikk de hjelpemidlene han har nå.

Omnipod og dexcom burde vært noe alle med diabetes skulle fått.

Iløpet av sommeren blir det vel oppkjøring også.

Da må helseattest fra fastlege og Diabeteslege framlegges.

Skal ikke være noe problem for Marius,da han har en velregulert diabetes.

Han har ikke opplevd hypoglykemi,så det skal vel gå greit å få de attestene håper jeg.

Kjøringen går veldig bra,har bestandig med seg juice når han kjører og passer godt på blodsukkeret.

Vi har hatt mange fine kjøreturer sammen vi to,og flere blir det i tiden som kommer:-)

Om en måned går turen til hockeyens «hjemland»Canada.

Da skal Toronto,Ottawa og Montreal besøkes.

Ny minner og opplevelser venter på deg der Marius,vi skal nok få en fin ferie.

For meg er du en sterk og modig gutt,fortsett og ha tro på at du kan oppnå det du vil.

Mamma sin stjerne er du uansett

Nytt år og nye muligheter

Da er et nytt år igang og det blir spennende å se hva det bringer av nye hjelpemidler til Diabetes 1.

Det er endel nytt som er på vei,og Marius er litt utålmodig med at ting skal bli godkjent i Norge.

Skjønner at han er ivrig på og få en app på tlf hvor man kan lese av blodsukker,da vil det bli en ting mindre å dra med.

Telefonen har de jo bestandig med seg,og med en app som «snakker» med dexcomen så ville det gjøre ting ennå enklere.

Det var vel rundt denne tiden for 2 år siden at Marius begynte å gå ned i vekt og ble veldig tørst.

Mye har skjedd siden den gang,og jeg føler vel at vi kanskje er utpå motorveien igjen i perioder.

Dager hvor ting går greit og man suser avgårde i jevn fart og uten mye hinder i veien.

Bilde:Daniel og Marius-søskenbarn på samme rekke:-)

Men det er dager livet kjører ut på trange smale sideveier,hvor det kan være vanskelig å komme fram og kanskje havner man i en blindvei også,og må snu og gå litt tilbake for å komme seg framover igjen.

De er disse veiene som gjør oss til de vi er.

De som suser avgårde på «motorveien»problemfritt år etter år mister mye som vi som må ta de dårlige veiene får med oss.

De fleste av oss er ofte ute på disse sideveiene,livet er ikke problemfritt.

Men når man har tilbragt tid på humpete og dårlige veier så setter man mer pris på de dagene man er ute på motorveien igjen.

Jeg vil jo at Marius skal ha en så normal hverdag som mulig,og med de hjelpemidlene han har nå så er ting mye lettere enn når

han bare hadde insulinpenn å bruke.

Men fortsatt er det viktig å ha med insulinpennen overalt,tekniske ting kan stoppe opp,og da er det viktig å ha pennen i nærheten.

Hvis vi er borte og Marius må ha penn og spør»mamma,har du penna i lommen?»Så har det hent at noen har kommet med vanlig kulepenn:)Her har du penn Marius.

Så litt komisk kan det være også.

Diabetes 1 er ikke en sykdom som vises på deg i hverdagen,så det er fort gjort at folk rundt deg glemmer at du har det.

Ingen andre som tenker at den med Diabetes 1 må følge opp sykdommen sin døgnet rundt hver eneste dag,noe som koster mye krefter innimellom.

Jakten på det perfekte blodsukker er slitsomt,ihvertfall når man trener mye og skal prøve å treffe med et blodsukker som er bra før,under og etter trening.

Hverdagene styrer Marius kjempefint selv,men når det er kampdager prøver jeg og legge alt til rette med hvor mange timer før kampen han spiser og hva som er lurt å spise da.

Biff er bra kampdagmat for Marius har vi funnet ut,holder han mett lenge og ingen karbohydrater.

Så spiser han tilbehør etter hvor mye karbohydrater han vet han trenger før kamp.

I år har det funket veldig bra med blodsukkeret på kampene,så Marius har gjort en god jobb med å regulere det.

Jeg er stolt over pågangsmotet til Marius,trener masse og klager svært sjeldent på alt han må passe på hver dag.

Neste uke starter han med kjøretimer,da skal han selv ut på veien med bil.

Blir vel sideveier til å begynne med,men havner vel fort utpå hovedveien han også:-)

Som mamma håper jeg jo at livet vil holde deg mest på motorveien Marius,men jeg vet at turene inn på alle sideveier vil gjøre deg til en enda sterker person.

Skulle gitt alt for at du ikke hadde fått Diabetes 1,men det eneste jeg kan gjøre er å være her og følge deg på de sideveiene som kommer innimellom.

Sammen finner vi en bra vei:-)